Au-delà du binaire : l’information sur le sexe et le genre contenue dans les DSE

Publié le 23 juin 2020 par Katie Bryski

C’est perturbant et, à la limite, incompréhensible. Il y a quelques années, je me trouvais dans la salle d’examen d’une clinicienne, un papier-mouchoir en boule dans mon poing refermé. Elle venait tout juste de me proposer une intervention courante. Le problème, c’est que ça n’allait justement pas être une affaire courante pour moi. Plutôt l’inverse, en fait. Tandis qu’elle s’efforçait de me rassurer du mieux qu’elle le pouvait, j’ai commencé à réaliser ce qui se passait. Elle ne comprenait absolument pas ce qui me troublait.

Comme des milliers de Canadiens, je m’identifie aux LBGTQIA2+. La clinicienne et moi en avions déjà discuté. En tant que patiente, je m’étais sentie soutenue dans ma divulgation spontanée de mon appartenance à ce groupe. Jusque-là, j’avais été agréablement surprise par les connaissances qu’en avait manifestées la clinicienne.

Mais voilà que tout se gâchait. À vrai dire, ce n’était pas de la discrimination, et elle n’agissait pas par malice ou en raison d’un préjugé. Elle ne comprenait tout simplement pas la relation entre mon identité et les particularités de la consultation.

Même si cet incident m’a peinée, j’estime que mes interactions avec le réseau de la santé me procurent un énorme privilège. Par ailleurs, je suis une femme cisgenre, c'est-à-dire que mon identité de genre correspond au sexe qui m’a été assigné à ma naissance. Mais pour bien des gens, inscrire correctement les données sur leur sexe et leur genre ne se résume pas simplement à mettre un « M » ou un « F ».

Historiquement, les DSE ont utilisé les termes « sexe » et « genre » de façon interchangeable, mais il s’agit de concepts distincts (et non binaires) :

• Le sexe est un concept biologique qui repose sur l’anatomie, la génétique et les hormones. Il distingue les mâles et les femelles tout au long d’un continuum.
• Le genre est un concept psychologique et social qui repose sur les attitudes, les sentiments, les comportements et la culture.
• Une personne peut s’identifier comme homme/garçon, femme/fille, ou par d’autres désignations comme non binaire, à genre variant ou fluide, altersexuelle, non genrée et d’autres encore.

Le sexe et le genre d’une personne se combinent de diverses façons pour former des composantes de son identité. Lorsqu’ils correspondent, la personne est cisgenre. Dans le cas contraire, elle est transgenre. Il convient de souligner que l’identité de genre et l’expression de genre sont aussi des attributs distincts : une personne peut paraître appartenir à un genre donné et s’identifier à un autre.

Récapitulons :

• Le sexe et le genre ne sont pas interchangeables.
• Le genre est un concept psychologique et social qui repose sur les attitudes, les sentiments, les comportements et la culture. Une personne peut s’identifier comme homme/garçon, femme/fille, ou par d’autres désignations comme non binaire, à genre variant ou fluide, altersexuelle, non genrée et d’autres encore.

Selon le milieu clinique, divers renseignements peuvent être demandés. S’il n’est pas correctement inscrit, le sexe peut mener à des prélèvements mal étiquetés et à la perte des résultats d’analyse, à l’absence de la demande de consultation nécessaire ou du dépistage requis (ou à un dépistage inapproprié), à des calculs de doses incorrects ou encore à un mauvais étiquetage.

Lorsqu’elles sont incorrectes, les données sur le genre peuvent aussi mener à des issues défavorables pour la santé. L’utilisation de l’ancien prénom qu’utilisait une personne avant sa transition, et la masculinisation ou la féminisation fautive peut être blessante pour la personne et la stigmatiser de telle sorte qu’elle en vient à éviter des soins nécessaires. De plus, des données incorrectes ou incohérentes au sujet du genre peuvent forcer une « sortie de placard » continuelle tout au long de son cheminement dans le réseau de la santé. Ce phénomène peut causer un stress important, même quand la personne n’a au départ aucune réserve à divulguer ou exprimer sa nature.

Que faire, alors? Le Groupe de travail sur le sexe et le genre d’InfoCentral réunit des Canadiens en vue de moderniser les pratiques d’information en santé numérique au sujet du sexe et du genre. Parmi les tâches qu’il s’est données, mentionnons :

• L’expansion de la définition, de la collecte et du partage de l’information concernant le sexe et le genre dans les DSE
• La synthèse des pratiques, lacunes et problèmes actuels à ce chapitre
• La proposition d’un plan d’action visant à moderniser les pratiques d’information au sujet du sexe et du genre

En plus de moderniser les pratiques d’information, il faut éduquer de façon plus générale. Comme j’ai pu le constater dans la salle d’examen, il ne suffit pas pour les cliniciens d’acquérir des connaissances. Ils doivent aussi changer leurs attitudes. Fondamentalement, la modernisation des pratiques d’information sur le sexe et le genre trouvera son reflet dans des soins centrés sur le patient : des soins qui respectent et valorisent toutes les parties de son identité, ses besoins et ses valeurs.

Quand se termine le Mois de la Fierté et que les drapeaux arc-en-ciel sont rangés, les Canadiens LGBTQIA2+ ont encore besoin d’un réseau de la santé qui les voit comme ils sont. Nous sommes là, nous sommes allosexuels, et nous avons besoin de données sur le sexe et le genre qui soient claires.

Katie Bryski est coordonnatrice de l'équipe Engagement et Marketing chez Inforoute Santé du Canada. Elle s’intéresse tout particulièrement aux liens qui existent entre la santé numérique et l’intersectionnalité.

*originally published June 8, 2020.