Informatique génomique: Grant Gillis and Don Newsham

Pleins feux sur les dirigeants des communautés d’InfoCentral

Grant Gillis est membre de la délégation canadienne au comité technique 215 de l’ISO (ISO/TC 215 : Informatique de santé) et préside le nouveau sous-comité parallèle canadien du sous-comité 1 du TC 215 ISO/TC 215/SC 1 : Informatique génomique. Expert de l’informatique de la santé, gestionnaire de projets et chef de file du secteur des soins, Grant est actuellement directeur aux Services de santé de l’Alberta. À ce titre, il administre et supervise trois portefeuilles clés de la division chargée de la gestion de l’information sur la santé : l’intégrité des données d’identification des clients et professionnels de la santé; les projets et solutions d’affaires en gestion de l’information sur la santé; et la participation de la division à la mise en place du système provincial d’information clinique (Epic), une initiative du programme Connect Care. Grant a exercé divers rôles au fil de sa carrière, entre autres directeur exécutif à Digital Health Canada, directeur du programme des normes à cyberSanté Ontario, directeur des Services de certification chez Inforoute Santé du Canada, ainsi que des engagements auprès de l’ICIS, CSA et le Réseau universitaire de santé. Expert respecté en élaboration de normes, il collabore depuis une trentaine d’années avec des organismes de normalisation tels que HL7, l’IHTSDO et DICOM.

Don Newsham est un dirigeant en santé numérique et informatique de la santé actif sur la scène tant canadienne qu’internationale. Il possède plus d’une quarantaine d’années d’expérience dans le domaine des soins de santé, mises à profit dans les secteurs public ou privé, au sein d’organismes gouvernementaux ou à but non lucratif et auprès d’organisations internationales. Plus particulièrement, il cherche à faire évoluer l’information et les technologies de santé afin qu’elles répondent à des besoins ciblés. Pour ce faire, il accompagne les responsables de projets et les clients au moyen d’une approche stratégique, facilitante et collaborative, en s’appuyant sur un vaste réseau d’experts canadiens et étrangers et en proposant des solutions pratiques pour relever les défis rencontrés.

• ISO/TC 215/SC 1 : Informatique génomique, co-dirigeant fondateur du SC 1 international et administrateur actuel du sous-comité canadien parallèle (depuis septembre 2019)
• ISO/TC215 : président du comité canadien parallèle et chef de la délégation canadienne pendant 13 ans (de 2005 à 2018)
• Depuis 20 ans, expert, auteur, facilitateur, délégué, conseiller et chef de file en ce qui touche les normes, l’ISO et le comité technique ISO/TC215
• Président-directeur général de COACH pendant 9 ans (de 2006 à 2015)
• Expert-conseil principal en soins de santé pour SIERRA SYSTEMS : déploiement de stratégies et d’architectures organisationnelles globales et prestation de services de soutien au gouvernement pendant 9 ans (de 2000 à 2009)
• Ancien dirigeant principal de l’information et directeur principal des finances d’autorités de la santé (de 1979 à 1999)

Inforoute a posé quelques questions à ces deux dirigeants pour en savoir plus sur leur nouveau sous-comité hébergé sur InfoCentral et avoir leurs impressions sur l’impact qu’il aura sur l’amélioration des résultats en santé au Canada.

Pourquoi croyez-vous au potentiel de la santé numérique?

Grant: J’ai pu constater directement le pouvoir et l’impact de la santé numérique aux échelons local, national et mondial, surtout la façon dont elle aide les professionnels de la santé à donner des soins de meilleure qualité, plus sûrs et plus personnalisés, et de le faire rapidement, tout en favorisant l’engagement et la participation des patients, que ce soit au Canada ou ailleurs dans le monde.

Don: J’ai maintes fois été témoin de l’impact positif de l’échange électronique des données de santé et des technologies numériques. Ma famille et moi-même avons reçu des soins exceptionnels de la part des médecins, des infirmières et d’autres professionnels de la santé grâce à l’immense quantité de données qu’ils avaient à leur disposition; j’ai constaté toute la valeur du partage des données médicales et du recours aux outils numériques pour les soins de première ligne. Ma femme a participé à un projet de recherche clinique en génomique, mettant ses données au service d’un champ en pleine expansion, les données génomiques, ce qui rejoint le mandat de notre nouveau sous-comité sur l’informatique génomique. J’ai également entendu les histoires de patients qui sont passés entre les mailles du filet parce que leurs données médicales n’avaient pas été transmises assez rapidement ou qu’elles étaient partielles ou inexactes. Sans aucun doute, la santé numérique permet d’avoir de meilleurs soins, mais il reste encore beaucoup de travail à faire dans ce domaine.

Pourquoi les gens devraient-ils s’intéresser à votre communauté?

La normalisation de la communication et de l’échange des données médicales est une condition essentielle si on veut offrir rapidement et efficacement des soins sûrs et de qualité. La communauté des normes d’information sur la santé de l’ISO offre l’espace de collaboration nécessaire pour proposer, élaborer et promouvoir de manière concertée des normes de santé numérique reconnues mondialement et adoptées localement. La communauté des normes ISO regroupe des gens dévoués qui travaillent à faciliter l’adoption d’un vaste éventail de normes indispensables dans des domaines comme la sécurité des patients, la sécurité des systèmes, l’interopérabilité des données, les applis fiables, la gestion des médicaments, l’échange de données de génomique, les dossiers sommaires des patients, la protection des données et une foule d’autres aspects de l’informatique de la santé.

Comment les membres participent-ils aux activités de votre communauté, et quelle est leur influence dans le domaine de la santé numérique au pays? Y a-t-il des groupes de travail?

Les membres du comité national parallèle d’ISO/TC215 jouent différents rôles importants qui contribuent à l’adoption des normes de santé numérique. Un grand nombre d’entre eux prennent part à des activités de normalisation ou font la promotion des normes d’ISO/TC215 dans des champs d’expertise ou d’intérêt personnels, professionnels ou organisationnels. D’autres sont des dirigeants, des délégués ou des développeurs qui choisissent de rédiger, d’examiner ou de commenter des normes ou de les soumettre aux votes, ou de contribuer davantage en assistant aux réunions du TC 2015 international. Certains membres agissent même comme responsables ou secrétaires de groupes de travail du TC 215 international, ou en tant que membres ou chefs de groupes de réflexion. Le TC 215 comprend sept groupes de travail, et le nouveau sous-comité sur l’informatique génomique.

À quelle fréquence les membres de votre communauté se réunissent-ils?

Le comité parallèle d’ISO/TC 215 et, plus particulièrement, notre nouveau sous-comité parallèle sur l’informatique génomique tiennent des réunions chaque trimestre. Nos webinaires permettent à tous les membres de la communauté de la santé numérique de discuter avec nos experts, dirigeants et développeurs en normalisation et avec leurs collègues du monde entier.

Quels sont les objectifs de votre communauté?

Les objectifs globaux de la communauté sur l’informatique génomique sont les suivants :

• Répondre au besoin urgent de normes internationales en informatique de la santé dans le domaine en pleine croissance des « -omiques » : données, informations et connaissances génomiques, protéomiques et phénomiques.
• Faire en sorte que les tests génomiques deviennent monnaie courante, c’est-à-dire qu’on les intègre aux soins cliniques et préventifs et aux mesures de promotion de la santé des populations, et qu’ils servent de fondement à la médecin de précision personnalisée et à la recherche clinique dans l’ensemble du spectre des soins de santé.
• Éliminer les barrières qui nuisent à l’adoption généralisée de la génomique dans les soins et la recherche cliniques, notamment l’absence des normes informatiques permettant aux dossiers de santé électroniques (DSE) et aux systèmes d’aide à la décision (SAD) clinique d’intégrer, de manipuler et d’échanger de manière optimale les données génomiques et l’information connexe, et ce, afin de maximiser les résultats des soins et les retombées économiques positives d’un bout à l’autre du réseau de la santé.

Et quels sont les objectifs de la communauté pour 2020-2021?

Comme le sous-comité SC1 vient tout juste d’être lancé, nous souhaitons cette année augmenter le nombre de membres et la participation dans le sous-comité parallèle, rejoindre et mobiliser la grande communauté canadienne de l’informatique génomique, et proposer au SC1 la première norme internationale ISO/TC25 d’initiative canadienne : une norme sur les paquets de données phénotypiques (phenopackets) conçue à partir des travaux de la Global Alliance for Health and Genomics (GA4GH) et en collaboration avec celle-ci.

Racontez-nous une anecdote amusante à votre sujet.

Grant: Personnellement, j’adore tous les sports aquatiques depuis mon plus jeune âge, que ce soit la nage et le ski nautique, ou la planche à voile et le bateau-dragon (deux disciplines que j’ai pratiquées pendant de nombreuses années), j’ai même été un officiel de compétition pour Swim Ontario. Aujourd’hui, je fais du surf de « pépère » à Hawaï et sous d’autres cieux tropicaux!

Don: J’adore la randonnée, le vélo, les excursions en montagne et toute autre activité qui me permet de me dégourdir les jambes. Quand je travaillais à l’hôpital régional de Red Deer, on m’avait recruté pour le défi sportif de l’organisation après avoir remarqué mes talents de marcheur rapide!

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