Rétrospective de la Conférence du Partenariat d'Inforoute – Le progrès est à nos portes

À la Conférence du Partenariat de cette année, qui s'est tenue à Calgary, la séance sur le leadership intitulée The Big Questions: Data Governance, Privacy and CyberSecurity in Health IT s'est particulièrement démarquée. C’est à Abigail Carter-Langford, directrice exécutive de la Gouvernance de l’information sur la santé et chef de la protection des renseignements personnels chez Inforoute Santé du Canada, que revenait la tâche de modérer les échanges entre les experts participants :

• Jill Clayton, commissaire à l'information et à la protection de la vie privée, Commissariat à l'information et à la protection de la vie privée de l'Alberta
• Deborah Prowse, défenseure des droits des patients
• Kevin Magee, Microsoft Canada
• Eric Sutherland, directeur, Stratégies et politiques de gestion de l'information, ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario

Ces experts étaient issus de différentes régions du pays et affichaient une diversité de points de vue. La discussion s'articulait autour du thème suivant :

Les données se classent actuellement parmi les actifs les plus convoités dans le monde. Par conséquent, il ne fait aucun doute que les divers ordres de gouvernement et les professionnels de la santé sont confrontés à la difficile tâche de protéger la vie privée des Canadiens. Autrement dit, ils doivent veiller à ce que les renseignements personnels sur la santé soient stockés, consultés, traités et échangés en toute sécurité à des fins appropriées, par les bonnes personnes, au bon moment.

Au cours de la période de Q et R, plusieurs membres de l'auditoire ont exprimé leurs frustrations quant à l'importance d'accélérer la mise en place de mesures visant à permettre l'échange des données sur les patients à l'échelle nationale. Ils étaient d’avis qu’il faut « régler ça une bonne fois pour toutes. » Encore en 2016, on faisait remarquer que les Canadiens sont très bons pour faire des plans concrets, mais que ceux-ci sont souvent à moitié exécutés ou mis de côté.

Toutefois, il semble que nous soyons en train de franchir un nouveau cap pour ce qui est de l’exécution. Grâce à trois mesures positives en cours, nous pourrons faire progresser l’échange de données sur les patients partout au Canada. L’une de ces mesures, lancée au printemps dernier, est le fruit des travaux du Groupe de protection des renseignements personnels sur la santé (GPRPS). La deuxième a été présentée par Michael Green (président et chef de la direction d’Inforoute Santé du Canada) à la Conférence du Partenariat, tandis que la troisième émane de l’expérience américaine dont nous a fait part Mariann Yeager du Sequoia Project.

1. En mai 2017, le Groupe de protection des renseignements personnels sur la santé (GPRPS) d’Inforoute a publié un document qui décrit les notions communes canadiennes au sujet des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP).
   Une EFVP est un processus structuré de gestion des risques qui consiste à examiner d'autres documents portant sur la gestion des risques afin de cerner les effets possibles d’une activité, par exemple, sur la protection des renseignements personnels sur la santé. Les principes fondamentaux qui sous-tendent les notions communes liées aux EFVP peuvent s'appliquer à toute activité ou à tout projet provincial ou territorial susceptible d'avoir un impact sur la protection des renseignements personnels.
2. Michael Green, président et chef de la direction d’Inforoute Santé du Canada, a annoncé qu’Inforoute avait l’intention de mettre sur pied un programme national en marge de PrescripTIon. Ce programme prévoit la création d’une passerelle (provisoirement appelée MaSanté) qui permettrait à une personne d’accéder à TOUTE l’information sur sa santé, où qu’elle soit au Canada. Selon Michael, cette passerelle exploiterait et complèterait les solutions provinciales et territoriales existantes telles que les portails-patients et les plateformes de dossiers de santé personnels.
3. Présentatrice de la séance de clôture, Mariann Yeager, chef de la direction de l’organisation The Sequoia Project, nous a fait part des précieuses leçons apprises par nos collègues du Sud au chapitre de l’échange de données et d’information sur la santé. The Sequoia Project est la plus grande organisation vouée à l’interopérabilité aux États-Unis. Elle soutient deux initiatives dans ce pays :

•  Le réseau eHealth Exchange est une communauté en plein essor de partenaires qui échangent de l’information selon un cadre de confiance mutuelle et un ensemble de règles communes.
• Carequality est un groupe de collaboration public-privé qui s’applique à dégager un consensus entre les divers programmes d’échange de données sur la santé afin d’établir un cadre d’interopérabilité commun qui facilite l’échange continu de l’information entre les différents réseaux.

Les Canadiens se montrent en faveur de l’échange des renseignements personnels sur la santé, y compris de l’information pouvant être de nature délicate, dès qu’ils en perçoivent les avantages. D’ailleurs, à en juger par l’usage qu’ils font des médias sociaux, les gens sont généralement disposés à partager de l’information avec un vaste public, pas seulement avec leur famille et leurs amis. À titre d’exemple : le portail Web Patients Like Me a recruté 500 000 personnes qui ont de leur plein gré fourni leurs données personnelles concernant des maladies précises, des problèmes de santé en particulier, les effets de certains médicaments, etc. Pour ceux qui se demandent si on peut attribuer une valeur réelle aux données fournies par le patient, sachez que Walgreens Corporation et ses 14 000 pharmacies de détail aux États-Unis se fient à des données anecdotiques utiles tirées d’outils comme Patients Like Me pour mieux recenser les interactions médicamenteuses.

Un gros merci à Inforoute Santé du Canada d’avoir réuni autant d’experts et de représentants des patients à Calgary durant la Semaine de la santé numérique. Ensemble, nous avons souligné la nécessité d’échanger les données sur les patients, mais surtout, nous avons mis en lumière des solutions et des options évidentes pour le Canada.

En conclusion, il est facile d’imaginer un avenir où la passerelle MaSanté est une réalité. En y réfléchissant bien, on constate qu’il y a deux conséquences directes à l’accélération de l’échange de données et d’information sur les patients au Canada :

• Les Canadiens pourront consulter ET gérer directement en ligne leurs renseignements numériques, tant ceux de nature clinique que l’information personnelle sur leur santé.
• Les Canadiens seront invités à partager volontairement certains sous-ensembles de données (renseignements émanant de sources cliniques et information personnelle sur leur santé) afin qu’ils servent à des fins de recherches, dans la pratique clinique et dans l’élaboration de politiques publiques.

 Susan Anderson est directrice générale des activités canadiennes chez Orion Health. Stratège accomplie en santé électronique, Susan compte plus de 20 ans d'expérience dans le domaine de l'informatique de la santé. Juste avant d'exercer ses fonctions actuelles, elle était sous-ministre adjointe et dirigeante principale de l'information de la division des technologies et des systèmes d'information sur la santé au ministère de la Santé de l'Alberta, où elle a joué un rôle de premier plan dans la transformation numérique du réseau albertain de la santé, maintenant l'un des plus connectés en Amérique du Nord.